Día de las Enfermedades Raras
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El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en ese mismo año.
| Día de las enfermedades raras | ||
|---|---|---|
 | ||
| Datos generales | ||
| Tipo | día internacional | |
| Fecha de aprobación | 2008 | |
| Primera vez | 2008 | |
| Fecha | último día de febrero | |
| Organizador | Organización Europea de Enfermedades Raras | |
| Motivo | enfermedad rara | |
| www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day | ||
Proclamación
editarEl Día de las Enfermedades Raras fue instaurado en 2008 por EURORDIS,[1] con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias. La elección de la fecha busca destacar la naturaleza excepcional de estas afecciones.[2] Este día responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo. Desde 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD)[3] en Estados Unidos ha tenido un rol significativo en la promoción y apoyo de esta causa.[4][5]
Celebración
editarLa elección del último día de febrero esta en sintonía con las enfermedades raras, habiendo sido elegido para maximizar la visibilidad de las campañas.[6] 2008 supuso el inicio de las celebraciones y contó con la participación de países europeos y Canadá, coincidiendo con el 25 aniversario de la aprobación del "Reglamento sobre medicamentos huérfanos" en Estados Unidos.[2] Desde 2009, el evento se globalizó, con participación en países de todos los continentes,[7]y con soporte de plataformas como Discovery Channel y el programa Mystery Diagnosis.[8][9] En 2013, el Ministeiro de Sanidad español declaró ese año como el Año de las enfermedades raras.[10]
Ediciones
editar| Año | Tema | Lema | n.º países |
|---|---|---|---|
| 2008 | Las enfermedades raras como prioridad de Salud Pública | In día raro para personas muy especiales[6][11][12] | 18[6] |
| 2009 | Enfermedades raras: Una prioridad de Salud Pública | Atención al paciente: ¡Un asunto público![7] | 28[7] |
| 2010 | Uniendo pacientes e investigadores | Pacientes e investigadores: ¡Socios de por vida![13] | 45[14] |
| 2011 | Enfermedades raras y desigualdad de salud | Raro pero igual[15] | 55[16] |
| 2012 | Solidaridad | Raros pero fuertes juntos[17][18] | 63[18] |
| 2013 | Solidaridad | Trastornos raros sin fronteras[19] | 71[20] |
| 2014 | Cuidado | ¡Unase para una mejor atención![21] | 84[21] |
| 2015 | Vivir con una enfermedad rara | Día a día, de la mano[22] | >80[22] |
| 2016 | Voz del paciente | Únase a nosotros para hacer oír la voz de las enfermedades raras[23] | 85[23] |
| 2017 | Investigación | Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas[24] | 94[24] |
| 2018 | Investigación | Muestra tu rareza. Mostrar que te importa[25][26] | >90[25] |
| 2019 | Uniendo la asistencia sanitaria y social | Muestra tu rareza. Mostrar que te importa[27][28] | 101[28] |
| 2020 | Equidad | Raros son muchos. Lo raro es fuerte. ¡Raro está orgulloso![29] | >100[29] |
| 2021 | Equidad | Raros son muchos. Lo raro es fuerte. ¡Raro está orgulloso![30] | >100[30] |
| 2022 | Equidad | ¡Comparte tus colores![31] | >100[31] |
| 2023 | Nuestra comunidad global se une por un mundo más equitativo | Diagnóstico erróneo, desigualdad en el tratamiento y aislamiento[32] | |
| 2024 | Día de las Enfermedades Raras 2024 | ¡Comparte tus colores![33] | 106[33] |
Referencias
editar- ↑ «Inicio». EURORDIS. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «February 29 is Rare Disease Day in Europe». web.archive.org. 3 de junio de 2010. Archivado desde el original el 3 de junio de 2010. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare Disease Day 2024 - Join Us On February 29 | NORD». National Organization for Rare Disorders (en inglés). 30 de enero de 2024. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare Disease Day 2009». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «NORD En español - National Organization for Rare Disorders». rarediseases.org (en inglés estadounidense). 24 de enero de 2023. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b c «Rare Disease Day 2008». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b c «Rare Disease Day 2009». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Discovery Health to air "Mystery Diagnosis ' on Rare Disease Day 2009». MediaNewsLine.com. 10 de febrero de 2009. Archivado desde el original el 20 de febrero de 2012. Consultado el 23 de marzo de 2013.
- ↑ «Discovery Health :: National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009». web.archive.org. 17 de junio de 2009. Archivado desde el original el 17 de junio de 2009. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras». hola.com. 28 de febrero de 2013. Consultado el 23 de marzo de 2013.
- ↑ «The First European Rare Disease Day is only two weeks away...». OrphaNews Europe. 13 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 3 de marzo de 2016. Consultado el 23 de marzo de 2013.
- ↑ «A Rare Day for Rare Disease». Evan Harris. 29 de febrero de 2008. Archivado desde el original el 18 de enero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013.
- ↑ «Rare Disease Day 2010». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare Disease Day 2010 | www.eurordis.org». web.archive.org. 19 de marzo de 2012. Archivado desde el original el 19 de marzo de 2012. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare Disease Day 2011». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Participating countries/territories». Rare Disease Day. Archivado desde el original el 29 de abril de 2011. Consultado el 5 de marzo de 2019.
- ↑ «Rare disease day 2012». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «El Día de las Enfermedades Raras 2012 fue todo un éxito.». web.archive.org. 6 de marzo de 2019. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare disease day 2013». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare Disease Day - Countries». EURORDIS. Archivado desde el original el 29 de abril de 2011.
- ↑ a b «Rare disease day 2014». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2015». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2016». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2017». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b robinatshape (28 de febrero de 2018). «Today is Rare Disease Day!». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Rare disease day 2018». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ «Día de las Enfermedades Raras 2019 | EnFamilia». web.archive.org. 6 de marzo de 2019. Archivado desde el original el 6 de marzo de 2019. Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2019». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2020». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2021». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare disease day 2022». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ Julien (14 de febrero de 2023). «Rare Disease Day 2023: Our global community comes together for a more equitable world». EURORDIS (en inglés estadounidense). Consultado el 11 de febrero de 2024.
- ↑ a b «Rare Disease Day 2024». Rare Disease Day 2024 (en inglés británico). Consultado el 11 de febrero de 2024.
Enlaces externos
editar- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Sitio Oficial de España.
- Rare Disease Day, Sitio oficial.
- Rare Disease Day US Sitio Oficial de EE.UU.
Datos: Q4898140
Multimedia: Rare Disease Day / Q4898140
