Anexo:Personas con síndrome de enclaustramiento
Esta es una lista de casos notables de personas con síndrome de enclaustramiento, un síndrome en el que un paciente está consciente y es consciente de sí mismo pero está completamente paralizado.
Jean-Dominique Bauby
editarEl periodista francés Jean-Dominique Bauby sufrió un derrame cerebral en diciembre de 1995. Cuando despertó veinte días después, descubrió que su cuerpo estaba completamente paralizado, a excepción de su párpado izquierdo (el otro párpado estaba cosido para prevenir una infección). Mediante el parpadeo, pudo dictar lentamente un carácter alfabético con el que pudo escribir sus memorias, Le Scaphandre et le Papillon, durante un largo período de tiempo; su libro autobiográfico se adaptó a la gran pantalla en una película del mismo título en el año 2007. Dos días después de la publicación del libro en marzo de 1997, Bauby murió de neumonía.[1]
Nick Chisholm
editarNick Chisholm, nacido en 1973 en la ciudad de Dunedin (Nueva Zelanda) y hermano del presentador del programa Survivor NZ Matt Chisholm, sufrió una serie de mini-ictus que culminaron en un derrame cerebral masivo durante un partido de rugby el 29 de julio de 2000, a la edad de 27 años. Desde entonces, ha recuperado parte del uso de sus músculos y se ha convertido en culturista y entrenador personal para otras personas discapacitadas. Aunque Chisholm puede hablar, se puede comunicar moviendo deliberadamente los ojos alrededor de una pizarra de plástico transparente con letras y números, para así deletrear lo que quiere decir. El 26 de marzo de 2020, su esposa dio a luz a trillizos, concebidos con Nick a través de la fecundación in vitro.[2][3]
Rom Houben
editarEn 1983, Rom Houben sobrevivió a un accidente automovilístico casi fatal y se le diagnosticó que estaba en estado vegetativo. Veintitrés años después, utilizando "técnicas y equipos modernos de imágenes cerebrales", los médicos revisaron su diagnóstico y pasó a ser paciente de síndrome de enclaustramiento.[4] Inicialmente se informó a los medios que Houben se comunicaba escribiendo en un teclado con la mano derecha,[5] aunque la presencia de un facilitador para mover su mano atrajo fuertes críticas y dudas de si sus comunicaciones fueran auténticas.[6][7][8]
A principios de 2010, el doctor Steven Laureys, neurólogo de Houben, admitió que las pruebas posteriores habían demostrado que Houben no se había estado comunicando a través del facilitador y la publicación Der Spiegel, que originalmente había "citado" muchas de las declaraciones facilitadas por el paciente, se retractó de esas citas por no ser auténticas.[9] Laureys mantuvo que las imágenes por resonancia magnética lo habían llevado a diagnosticar a Houben con síndrome de enclaustramiento porque todavía sugerían que estaba consciente.
Se pensaba que el caso de Houben ponía en tela de juicio los métodos actuales de diagnóstico del estado vegetativo y los argumentos en contra de negar la atención a dichos pacientes.[4][10]
Tony Nicklinson
editarTony Nicklinson nació el 2 de abril de 1954. Nicklinson era un jugador de rugby y un exitoso ingeniero civil. El hombre de 58 años quedó paralizado del cuello para abajo después de sufrir un accidente cerebrovascular en 2005. No podía hablar ni mover ninguna parte de su cuerpo, excepto la cabeza y los ojos. Pasó dos años y medio recibiendo terapia en un hospital antes de mudarse a casa en una silla de ruedas para ser atendido por su esposa, Jane, y sus dos hijas adolescentes, Lauren y Beth. Describió su vida como una "pesadilla viviente".
Nicklinson intentó buscar un fallo histórico en los tribunales británicos que le hubiera otorgado el derecho a una muerte asistida, pero perdió el caso en el Tribunal Superior.[11] Murió el 20 de agosto de 2012 en su casa en Melksham, Wiltshire, al negarse a comer. Su familia continuó su caso después de su muerte, antes de que finalmente fuera rechazado en la Corte Suprema del Reino Unido.[12]
Gary Parkinson
editarEn 2010, el exfutbolista de la Premier League Gary Parkinson sufrió un derrame cerebral y fue diagnosticado con síndrome de enclaustramiento.[13] Sin embargo, esto no ha puesto fin a su carrera en el mundo del fútbol, ya que ahora forma parte del equipo de análisis de ojeadores del Middlesbrough F.C., observando a los potenciales jugadores en DVD y transmitiendo el veredicto al entrenador del Middlesbrough, Tony Mowbray, únicamente a través de un parpadeo.[14]
Martin Pistorius
editarEl sudafricano Martin Pistorius comenzó a desarrollar el síndrome de enclaustramiento cuando tenía 12 años. Entró en coma durante dos o tres años, después de lo cual recuperó lentamente la conciencia, pero no pudo comunicárselo a los demás hasta que tuvo alrededor de 19 años. Ahora es capaz de moverse y comunicarse con un sintetizador de voz. Pistorius trabaja actualmente como diseñador y desarrollador web independiente y ha publicado un libro sobre su vida titulado Ghost Boy.[15][16][17]
Tony Quan
editarTony Quan (1969-1 de septiembre de 2023)[18] fue un popular grafitero estadounidense conocido por su alias Tempt One, fue diagnosticado con ELA en 2003, que eventualmente lo dejó completamente paralizado a excepción de sus ojos. Quan utiliza la tecnología llamada EyeWriter para comunicar su arte y desde entonces ha exhibido su trabajo en numerosas exposiciones de arte a nivel nacional.[19][20]
Referencias
editar- ↑ Robinson, Tasha (29 de noviembre de 2007). «The Diving Bell And The Butterfly». The A.V. Club (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Caldwell, Olivia (9 de junio de 2019). «A stroke on the rugby field left Nick Chisholm with the life-changing syndrome that would have killed most» (en inglés). Stuff.co.nz. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Holden, Joanne (14 de junio de 2020). «Brother of Survivor NZ host Matt Chisholm's defies locked-in syndrome to become parent» (en inglés). Stuff.co.nz. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ a b Connolly, Kate (23 de noviembre de 2009). «Trapped in his own body for 23 years – the coma victim who screamed unheard». The Guardian (en inglés) (Londres). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Memmott, Mark (23 de noviembre de 2009). «For 23 Years Man Thought To Be In Coma Tried To 'Scream', And No One Heard». NPR (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Myers, PZ (24 de noviembre de 2009). «Really? This guy is conscious?». Pharyngula (en inglés). Archivado desde el original el 27 de noviembre de 2009. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Casert, Raf (25 de noviembre de 2009). «Comatose for 23 years, Belgian feels reborn». The Seattle Times (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Appel, Jacob M. (24 de noviembre de 2009). «The Rom Houben Tragedy And The Case For Active Euthanasia». The Huffington Post (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Dworschak, Manfred (13 de febrero de 2010). «Communicating with Those Trapped within Their Brains». Der Spiegel (en inglés) (DE). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Schnakers, Caroline; Vanhaudenhuyse, Audrey; Giacino, Joseph; Ventura, Manfredi; Boly, Melanie; Majerus, Steve; Moonen, Gustave; Laureys, Steven (2009). «Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: Clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment». BMC Neurology 9: 35. PMC 2718857. PMID 19622138. doi:10.1186/1471-2377-9-35.
- ↑ Gallagher, James (16 de agosto de 2012). «Tony Nicklinson loses High Court right-to-die case». BBC News (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ «Campaigners lose 'right to die' case». BBC News (en inglés). 25 de julio de 2014. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ «Desperate fight for Pool coach». The Gazette (en inglés). 18 de septiembre de 2010. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ «Middlesbrough hand Gary Parkinson role despite crippling condition». The Guardian (en inglés). 22 de noviembre de 2011. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Deveney, Catherine (17 de julio de 2011). «The Catherine Deveney Interview : Martin Pistorius : Ghost writer» (en inglés). Scotland on Sunday. Archivado desde el original el 29 de marzo de 2015. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ «Martin Pistorius and Rebecca Grant» (en inglés). BBC Radio London. Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Hager, Emily B. (26 de julio de 2012). «For Children Who Cannot Speak, a True Voice via Technology». The New York Times (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ Javier Cabral. «Legendary L.A. Graffiti Icon TEMPT ONE Dies At 54». L. A. Taco (en inglés).
- ↑ Golijan, Rosa (13 de noviembre de 2009). «EyeWriter Allows Man To Paint Despite Paralysis». Gizmodo (en inglés). Consultado el 9 de abril de 2023.
- ↑ «EyeWriter: Physically Paralyzed Artist Draws Graffiti (on Buildings)» (en inglés). 11 de noviembre de 2009. Archivado desde el original el 4 de julio de 2017. Consultado el 9 de abril de 2023.